Ángel, ¿Cuál es el objetivo de este libro?
Pretende
ser una respuesta de ayuda, una guía formativa y de procedimiento ante
la enfermedad de Alzheimer, un respaldo a miles de cuidadores. En
definitiva corresponde ser en la medida de lo posible una transmisión de
conocimientos para propiciar un desempeño favorable en el cuidado
diario.
La
tendencia del envejecimiento poblacional se duplicará en 40 años, ante
el aumento de posibles casos de Alzheimer, ¿hacia dónde deberían
concentrarse nuestros esfuerzos actualmente?
Recientes
estudios longitudinales publicados por Neurology manifiestan un
incremento del número de casos de EA en los próximos años. El fomento de
políticas preventivas y sociosanitarias así como la formación del
profesional en nuestra disciplina es primordial. De la misma forma, el
apoyo a las iniciativas de investigación, terapeúticas y de programas de
intervención en Geriatría, Gerontología y Psicogerontología deben
promoverse adecuadamente dado los datos de esta tendencia poblacional
que hace un llamamiento sin duda a la reflexión.
Hablemos de los cuidadores. ¿Cómo afrontan la asistencia y cuidado del enfermo y cuál es el perfil del cuidador experto?
Conocido
el diagnóstico todo son dudas y miedos en el entorno familiar. El
cambio de dinámica al que se enfrentan sin duda desestabilizará la
antigua convivencia, dando paso a un paulatino proceso de ajuste no
exento de problemas y desacuerdos entre sus miembros. Desde el
conocimiento y el aprendizaje sitúo el primer paso de esta continua
lucha más tarde amparada en otros apoyos y finalmente dirigida por la
experiencia.
El
cuidador experto es un cuidador que sostiene una actitud positiva tanto
hacia el enfermo como a la labor que desempeña. Se trata de una persona
que confía instrumentalmente y emocionalmente en los apoyos, asume ,
comparte e interpreta sus emociones, no renuncia a sí mismo, así como
conoce sus límites y traza por tanto objetivos realistas. Es un cuidador
instruido, informado, capacitado, habilidoso, renuncia a la
exclusividad para ampararse en la cooperatividad y evita del mismo modo
juzgar mediante estereotipos o prejuicios.
Apoyas la capacitación del cuidador ¿Qué beneficios le aportaría una formación básica antes y durante el cuidado?
La formación previa del cuidador y la continua experiencia que irá adquiriendo durante el
desempeño le permitirá llevar a cabo su labor con mayor competencia y atribuir un mayor dominio en las actividades cotidianas. Iría más allá incluso e instaría a un abordaje tras el cuidado (cuando acontece el fallecimiento del enfermo) para afrontar procesos de duelo y pérdida (impacto emocional, pérdida de rol, resiliencia) así como encauzar una vida sin el ser querido (promoción del apoyo psicosocial tras la pérdida e iniciar un proceso de adaptación y ajuste).
¿Dónde recomiendas acudir a los cuidadores informales para tener acceso a esta información?
El
asesoramiento especializado de profesionales o el ofrecido por
instituciones, es un recurso interesante y valioso para acceder a
información veraz y útil sobre la gerencia y resolución de dudas sobre
la enfermedad de Alzheimer. De igual modo portales web especializados
(aprovechemos el progreso de esta revolución virtual y tecnológica
presente para dirigirla en este cometido). Publicaciones especializadas,
artículos y material disponible acerca de la enfermedad de Alzheimer
constituyen también recursos de garantías para conocer más sobre esta
enfermedad.
Y en esta línea, ¿qué importancia tiene para el cuidador el uso de internet y las redes sociales?
Internet
es una herramienta de un gran potencial en la ayuda a cuidadores de
enfermos de Alzheimer. Se trata de una ventana informativa sin límites,
prolífica de contenidos, apoyo y sustento. Las redes sociales, los
foros, los blogs y sus contenidos interactivos son una fuente muy
valiosa para transmitir información clarificadora así también para la
apertura de nuevos lazos comunicativos interpersonales.
¿Cuál
es el mayor inconveniente que encuentra el cuidador en la labor de
cuidado prolongado? ¿Qué recursos deberá procurar la sociedad para
ofrecer un descanso, aunque sea puntual a los cuidadores?
Diría
que en muchos casos él mismo sería su peor enemigo ya que encerrarse en
sí mismo y rechazar ayudas es un grave error. El conflicto familiar,
los problemas económicos, el pesimismo ante el cuidado y la
desinformación habitualmente apostillan sin lugar a dudas las mayores
dificultades en la ejecución de un cuidado adecuado. Es cierto que la
naturaleza de esta relación viene marcada por la situación
socioeconómica de cada familia. Las ayudas económicas a cuidadores
informales en el hogar para paliar la sobrecarga y la calidad del
cuidado deberían ser una realidad.
¿Qué papel debe jugar la familia durante el curso de la enfermedad?
La
familia debe actuar desde la unidad, amparados todo el proceso en
apoyos informales y en los externos (profesionales, instituciones,
grupos de ayuda mutua). La comunicación abierta y la toma de decisiones
consensuada son factores determinantes de la armonía familiar en este
periodo. El nombramiento del cuidador principal no debe recaer en una
sola persona, pues en realidad todos deben ser cuidadores en el hogar
del enfermo de Alzheimer.
Y
si hablamos de uno de los casos más comunes, como es el cuidado
conyugal ¿Cómo tiene lugar y cómo dirigir la ambivalencia de este
cuidado de modo positivo?
Es
una cuestión muy interesante. Cuando sobreviene la enfermedad de
Alzheimer en la pareja el miembro sano toma las riendas de la asistencia
y cuidado de su cónyuge. La sobrecarga, los sentimientos de culpa, la
impotencia y el desamparo colisionan con los sentimientos positivos que
le une a la persona amada, provocando ciertamente un conflicto de
emociones que hacen sentirse mal al cuidador cónyuge. Para esclarecer
este difícil y común drama emocional debe pensar que se esfuerza en
mejorar día a día el bienestar de su esposo/a y que lucha para ofrecerle
la mejor calidad de vida en estos años.
¿Qué importancia tiene para el cuidador el uso de internet y las redes sociales?
Internet
es una herramienta de un gran potencial en la ayuda a cuidadores de
enfermos de Alzheimer. Se trata de una ventana informativa sin límites,
prolífica de contenidos, apoyo y sustento. Las redes sociales, los
foros, los blogs y sus contenidos interactivos son una fuente muy
valiosa para transmitir información clarificadora así también para la
apertura de nuevos lazos comunicativos interpersonales.
El
enfermo de Alzheimer en muchas ocasiones está aislado de la sociedad.
¿Qué opinas de iniciativas por ejemplo de museos o salas de arte que
tienen programas específicos para que los enfermos participen también en
ámbitos culturales, junto con sus cuidadores, en programas específicos
para ellos, pero integrados socialmente?
Sin duda, una pregunta muy interesante. Hace un año conocí a Gary Glazner fundador y director ejecutivo de “Alzheimer’s poetry Project” y de Institute of Dementia Education and Arts,
a través del equipo asesor internacional de mi publicación, Neurama.
Gary me habló sobre su magnífico proyecto, de cómo la poesía de García
Lorca por ejemplo facilitaba la creatividad de personas con demencia. En
sintonía, otro de sus proyectos desarrollado en el Museo de Brooklyn
junto a la Universidad de Miami apuesta por la eficacia del arte (la
poesía, las artes visuales, el teatro, la visita a museos y la música o
la danza) para mejorar el estado anímico y la conexión social de los
enfermos.
Un tema del que hemos hablado hace poco en el Centro Virtual es cómo manejar las alteraciones de conducta que suelen experimentar los enfermos de Alzheimer.
Compartimos una infografía con algunos consejos para hacerles frente.
¿Tienes algún consejo que añadir para los cuidadores en esta situación?
Los
arrebatos y las reacciones catastróficas (agresivas) son reacciones de
enfado desmesuradas de agitación y angustia acompañadas de conducta
violenta (física o verbal). Inicialmente debemos comprender que se trata
de reacciones a consecuencia de la enfermedad, fruto por tanto de
trastornos psicológicos o terciadas por otros problemas como pueden ser
dolencias o malestar físico así como contextuales (ambiente
sobreestimulado, ruidoso o a temperatura inadecuada). El modo de
proceder sería averiguando la causa del malestar, reaccionar con calma y
tranquilizarle, distraerle con una actividad gratificante.
Por
último, en cuanto a la comunicación con el enfermo de Alzheimer, que es
diferente en cada una de las etapas, ¿cómo puede llegar el cuidador a
adaptarse a las modificaciones lingüísticas de cada periodo?
Con el avance de la enfermedad, los patrones comunicativos van cambiando
y demandan una gran capacidad de adaptación y esfuerzo al cuidador
tanto para comprender cómo ser comprendido. En primeras fases van
encaminadas a evitar la frustración del enfermo dado su empobrecimiento
lingüístico y comunicativo en ciernes (anomia). En cambio, la empatía y
el lenguaje no-verbal dominan las pautas comunicativas en etapas
finales. Es importante transmitir serenidad, cercanía, complicidad,
interés y sobre todo reciprocidad.
Damos las gracias a Ángel por hablarnos de su libro, que sin duda será de gran ayuda y apoyo a muchos cuidadores.
Ángel es psicólogo especialista en psicogerontología, formador y editor de la revista digital Neurama.
De momento, el libro “El cuidado del enfermo de Alzheimer: formación y
consejos al cuidador” no se puede comprar en librerías, pero podéis
hacerlo a través de su página de Facebook o del correo electrónico cuidadoenfalz@outlook.com.
Fuente: Centro virtual sobre el Envejecimiento.
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