LOS 5 SENTIMIENTOS NOCIVOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL ~ Recuerdame

Como artífice del cuidado, la necesaria figura del cuidador principal es indudablemente, aquella persona que acumula todo el peso del cuidado del enfermo de Alzheimer durante el proceso evolutivo de la enfermedad.

Normalmente el cuidador puede ampararse en la experiencia, en la calidad de los apoyos percibidos, el asesoramiento y la formación así como en la relación mantenida con el enfermo como factores que median y promueven el transcurso de la siempre dificultosa labor del cuidar, haciendola más favorable. Aunque, lógicamente se trata de considerar cada cuidador como único, la vivencia del afrontamiento es personal, pero en todos los casos suscita en ellos una serie de universales y comunes emociones negativas :

PENA: Aparece con el diagnóstico en el primer contacto con la enfermedad. El cuidador se lamenta de la noticia recibida y focaliza el dolor en su ser querido. Advierte a este modo, que el padecimiento de esta enfermedad degenerativa desconocida, cambiará ineludiblemente la personalidad, devastará la memoria y los recuerdos y minará poco a poco las capacidades físicas y psicológicas de su familiar. "Nos ha tocado a nosotros", "ha llevado una vida de mucho trabajo y ahora mira lo que nos tenia Dios guardado", "No reconocerá a su hijo, dice el doctor, no podré soportarlo, ¿Porqué?", " Mi madre no merece acabar así".

CULPA: La sobrecarga por la conducta inapropiada, el comportamiento anterior con el ser querido diagnosticado de Alzheimer, la incomodidad que le produce o la idea de considerar el ingreso en la institución sostienen por ejemplo esta negativa emoción. Incluso es ese sentimiento el que lleva al cuidador a rechazar una y otra vez la ayuda externa. "Me siento mal porque deseo que se muera, ya no lo soporto más, esto no puede continuar así","Me entristece tratar con mis hermanos el meter a papa en una residencia", "Ojalá de joven no hubiese dado tantos disgustos o hubiera sido mejor hijo de lo que fui".

ENFADO / FRUSTRACIÓN : La situación del cuidado prolongado termina "quemando" al cuidador que se ve a sí mismo sobrepasado por lo que debe hacer. La frustración constante y la no aceptación de ayuda repercute en la calidad del cuidado tornándose este a consecuencia llevado por la ira, el enfado y la actitud malhumorada en su entorno. "Dejadme en paz, todo me lo dejais a mi, iros al cuerno", " En lugar de ayudar te vas de casa, ¿así pretendes que todo vaya bien?".

SOLEDAD / AISLAMIENTO: El rechazo y la exclusividad en el desarrollo del cuidado condicionan la ruptura de las relaciones sociales y de sus amistades relegando al cuidador a la soledad y a la depresión al desestructurarse su red interpersonal. "Solo hago atender a mamá, nadie me llama, llevo meses sin salir, mi vida es muy triste".

VERGUENZA: Provocada usualmente por una conducta inapropiada del enfermo en lugares públicos y que no tolera el cuidador interpretando las miradas o la llamada de atención de otros como molestia o ridiculización. La conducta sexual o inapropiada o verbalizaciones o la vociferación del enfermo pueden condicionar esta emoción."No puedo ir a ningún sitio con él, nos miraban mal en el mercado, fue vergonzoso", "La proxima vez vas tu con él al médico, menudo bochorno".