Doll Therapy: Terapia de alivio de la ansiedad en Alzheimer

¿QUÉ ES LA TERAPIA DEL MUÑECO?

Doll therapy, baby doll  o la terapia de la muñeca, el como aliviar las reacciones emocionales negativas de la enfermedad de Alzheimer con la ternura de estos muñecos de la infancia. Tras el emotivo video de Maxine Daniel donde emocionaba a su abuela Nana Lilly, enferma de Alzheimer con una muñeca, las evidencias en torno a esta interesante aunque tambien controvertida terapia son patentes. Los estados positivos que sobrevienen con este interesante estímulo catapultan al anciano a un estado emocional agradable, semejante al disfrute de una actividad gratificante, como a un catalizador de emociones positivas (amor, cariño, cercanía, felicidad, placidez) así como sentimientos de utilidad y paternidad junto al valioso componente de las reminiscencias y el recuerdo, sustanciales y muy significativas en este periodo.

LA CRÍTICA DEL EXPERTO Y LA VERSIÓN DEL CUIDADOR

A pesar de las demostradas posibilidades de esta terapia, existen numerosas voces críticas que se alzan contra esta práctica. Las reticencias que los expertos encuentran signos de infantilización, la estigmatización , riesgos de perturbación o capacidad de generar delirios o atenta contra la dignidad de la persona.

Para el cuidador, constituye sin duda -en el caso de que el anciano/a encuentre apacible esta actividad-, como un recurso valioso de control de los sintomas psicológicos y conductales de las demencias (SPCD). Aportar ese momento de calma y paz, de tranquilidad,  goce, de satisfacción a su ser querido es uno de los motivos por los cuales los familiares consideran útil esta estimulación. Algunos expertos argumentan la transición a etapas en las cuales la persona rememora ese antiguo rol de padre/madre (le canta, abraza, viste, mece). Una actividad cargada de reminiscencias que reconforta y consuela al enfermo y controla o apacigua las conductas perturbadoras (vagabundeo o conductas motoras, verbalizaciones recurrentes, ansiedad entre otras).

 

 La emoción que desata Nana al sostener en sus brazos la muñeca (baby anabelle), 

su regalo de navidad. 

MUÑECOS, BABY DOLLS Y REBORN

En muchos de los casos para  añadir realismo a la terapia, se han utilizado los bebés reborn, muñecos hiperrealistas. El interesante sentido del compromiso, la atención que despiertan y la responsabilidad (no insana) que vincula al enfermo con el muñeco es muy beneficiosa.

 

Algunos de los modelos de Baby Doll empleados en la terapia. 

(de Best Alzheimer´s product)

Disipar la agresividad y la ansiedad , disminuir la angustia y la ociosidad son algunos de los signos vinculados a esta terapia. El aumento de la interacción y la activación, el lenguaje corporal, junto al descenso de momentos de incertidumbre proporcionan un impacto positivo en la intervención con algunos enfermos de Alzheimer.

Fuente: 

Gorman, Anna. Doll Theraphy for Alzheimer´s may help calm people with dementia, but it has critics. October 2016. Kaiser Health news.

 Jackson-Edwards, Phoebe. Grandmother with dementia reacts with sheer joy as her granddaughter places a child´s doll in her arms in a touching video that will move you to tears. 2015 December. Dailymail.  

Sauer Alissa.Pros and cons of doll therapy for Alzheimer´s. 2014 August. Alzheimer´s.net

Fuente de las imágenes: Maxine Daniel, Best Alheimer´s Product 

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DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER : NO UN DIA SINO MUCHOS CONTIGO

El impacto de la enfermedad de Alzheimer en nuestro país es muy significativo. La longevidad de nuestros ancianos unida a la calidad de vida, los avances médicos y técnicos afianzan un envejecimiento que actualmente ronda los 80 años de promedio (la cuarta edad). Esta contingencia nos lleva a considerar la notable presencia de las enfermedades neurodegenerativas en nuestros ancianos.

La enfermedad de Alzheimer castiga de la misma forma al cuidador, infinidad de problemática causa en el responsable de los cuidados del enfermo. La realidad muestra que los costes directos e indirectos plantean una trayectoria asistencial ardúa para quellos que ejecutan el cuidado en el hogar. Los costes médicos, la contratación de cuidadores por ejemplo como costes de naturaleza directa o los derivados del absentismo o ausencia laboral como indirectos en el cuidador.

Liderando los casos de demencia, el Alzheimer es la más común (en torno al 50-70 % de los casos diagnosticados). Actualmente irreversible, gradual e imparable. Las demencias y en concreto, la enfermedad de Alzheimer suponen actualmente un reto de salud mundial que debe ser abordado desde múltiples perspectivas.

Como profesional dedicado a éste ámbito, mi experiencia se desarrolla entre la intervención directa con enfermos de Alzheimer a la formación e instrucción de cuidadores y futuros profesionales sociosanitarios y la difusión de contenidos informativos. El cuidador tambíen forma parte de mi intervención habitual mediante el asesoramiento y el consejo psicológico y emocional.

 La colaboración con los equipos de Alzheimer Universal y Fundación Diario de Un cuidador, son muy relevantes para llevar el acercamiento de las enseñanzas y aprendizajes al público cuidador. Ambas iniciativas llevadas a cabo por ex-cuidadores con un equipo profesional compuesto por Psicogerontólogos. Este año, nuevamente, vuelvo a repetir presencia en el congreso Iberoamericano de Alzheimer, con dos interesantes estudios que presentan nuevas terapias de intervención con enfermos de Alzheimer.

La necesidad de complementar la experiencia con la difusión de trabajos científicos como creador y director de Neurama : revista electrónica de Psicogerontología ISSN 2341-4936, cuya iniciativa se erige como la voz de la Psicogerontología en el campo asistencial.

Los grupos de ayuda mutua y los cursos de formación ofrecen al cuidador y al profesional sociosanitario una oportunidad de esclarecer sus dudas acerca de la enfermedad y abordar todas aquellas inquietudes que han encontrado a lo largo de su trayectoria en el cuidado tanto informal como formal (hogar o entorno institucional respectivamente).

Hoy es el día Mundial del Alzheimer a todos los cuidadores y a sus seres queridos, mucho ánimo y entereza desde estas líneas, mi apoyo está siempre cada día con todos vosotros.

Angel Moreno

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DIFICULTADES PARA DORMIR EN ENFERMOS DE ALZHEIMER

En cuidadores y en sus familiares enfermos, los trastornos del sueño son un problema muy extendido. En los enfermos de Alzheimer y otras demencias, la enfermedad neurodegenerativa produce cambios en la neurofisiología del sueño. En cambio, en los cuidadores, la gravedad del enfermo, los problemas y achaques psicológicos y físicos unido a la conducta perturbadora del mismo conducen irremediablemente al agotamiento y a la imposibilidad de conciliar el sueño.

Entre las causas que condicionan los problemas del sueño en el enfermo de Alzheimer se encuentran: Los cambios fisiológicos tanto fruto de la enfermedad como los asociados al proceso del envejecimiento, algunos trastornos como la apnea del sueño y el síndrome de las piernas inquietas, los efectos secundarios de la medicación , los factores ambientales y los malos hábitos. 

En concreto, en la enfermedad de Alzheimer se estima que entre el 25-35% de los enfermos tienen problemas para dormir. Se considera que una de las causas de mayor importancia determina el desajuste del ritmo circadiano (sueño-vigilia).

La naturaleza del sueño del enfermo de Alzheimer incluye la desfragmentación del sueño nocturno, el aumento de la latencia del sueño y el aumento de siestas diurnas.

Entre los tratamientos

La terapia lumínica:

Este tratamiento con exposición a luz artificial juega un papel importante en la regulación de as relaciones de fase entre la temperatura corporal, ritmo de la melatonina y el ciclo de descanso-actividad circadiana. Entre los beneficios observados con este tratamiento se incluyen mejoras en la sincronización y estabilidad de los ritmos descanso-actividad, sobre todo en aquellas personas que tenían patrones de sueño-vigilia perturbados. La exposición a la luz brillante por la mañana o durante todo el día producen mejoras significativas en el sueño nocturno.

Actividad física:

El ejercicio regular aumenta la masa muscular, mejora la fuerza, reduce las caídas y mejora el estado de ánimo en las personas mayores. De la misma manera, la actividad física mejora la promoción de un sueño más reparador en las personas mayores.

Otras soluciones:

El control estimular, la restricción del sueño, técnicas de relajación muscular progresiva, aplicar la higiene del sueño y la terapia cognitivo-conductual son algunas de las soluciones eficaces al problema.Establecer horarios regulares para dormir, limitar las siestas diurnas y restringir el tiempo en la cama también son medidas útiles.

Desde las recomendaciones dietéticas considerar el establecimiento de rutinas y horarios consistentes, evitar estimulantes (alcohol, nocotina, cafeína). 

A nivel ambiental, evitar el excesivo calor o el frío en la habitación y reducir el exceso de luz ambiental y el ruido.

Se considera primordial instruir al cuidador en programas de educación sobre como establecer y aplicar un programa de ayuda a la higiene del sueño.

Fuente de las imágenes: Sleepcenter,pbs.twimg,celtichealthcare.

Fuente: McCurry,S.M, Gibbons, L.E, Logsdon, R.G., Vitiello, M y Teri,L. (2003). Training caregivers to change the sleep hygiene practices of patients with dementia: the NITE-AD project. J Am. Geriatr Soc. Oct; 51 (10): 1455-60.

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LA LABOR DEL CUIDADOR PRINCIPAL

"Mi faro, mi luz...mi cuidador"

El cuidador principal llega a ser una figura vulnerable en el proceso de la enfermedad y en el desarrollo de las etapas que atraviesa el enfermo de Alzheimer. La variabilidad entre enfermos es patente, cada uno padece el transcurso de la enfermedad de modo diferente, las etapas de la demencia no equiparan a un patrón fijo, así que el cuidador observará como el deterioro y continuada dependencia del enfermo, resquebraja sus previos esquemas de cuidado, lo anterior ya no es un plan de actuación acertado, no se rige ahora por las mismas actuaciones o pautas, no es capaz de hacer lo que podía antes. Estos cambios exigen al cuidador principal una preparación tanto personal, física, emocional e intelectual (formativa) importantes.

Cuidador principal como "Aquella persona dedicada constantemente a desempeñar la atención y cuidado al enfermo afectado de Alzheimer en situación de dependencia y vulnerabilidad".

El documental Cuidadores de Oskar Tejedor nos muestra la 

experiencia de cuidadores en su vida cotidiana, en su labor diaria

de atención al enfermo de Alzheimer.

Muchas son las diversas tareas que debe llevar a cabo el cuidador diariamente. El control sobre la medicación, las visitas médicas, revisiones ocasionales, curas, las tareas domesticas o del hogar, limpieza, cocina, compras, responsabilidades económicas, gestionar el dinero para el hogar, pago de facturas y transacciones, incluso algunas gestiones relacionadas con los aspectos legales, testamento o declaración de incapacitación como algunas de las cargas de trabajo adicional del cuidado. Con respecto al enfermo, la repercusión de su sintomatología adversa y perturbadora, ocasiona la otra gran fuente (mas relevante que la anterior) generadora de estrés y agotamiento en el cuidador.

La conducta disfuncional del enfermo se agrava con

el progresivo avance de la enfermedad de Alzheimer.

Los problemas familiares, la convivencia, la asignación de tareas y nuevos roles, la capacitación de cada uno, la necesidad de formación o la creciente y probable posibilidad de conflicto familiar, unido a la adaptación y reestructuración del hogar, sus nuevas adaptaciones mecánicas o estructurales, también son generadores de estrés en alguna medida, en el cuidador.

Para evitar el conflicto dentro de la dinámica 

cotidiana, considerar la reunión familiar para airear

tensiones, planificar acciones y consensuar 

responsabilidades.

El enfermo de Alzheimer progresa indiscutiblemente en su deterioro, la enfermedad genera un aumento de la dependencia y de sus manifestaciones adversas (psicológicas y conductuales) conforme avanza los estadios. La gravedad de la sintomatología, la duración incierta, la falta de formación, las necesidades económicas (cada enfermo de Alzheimer requeriría la inversión de entre 4.000 y 16.000 euros al año para abonar el trabajo realizado por los cuidador principal en costes tanto directos como indirectos ( Boada y otros, 1999)) y los problemas de salud o de desgaste inicial del cuidador, predicen junto a la carencia de apoyo, la unidad de desgaste profesional de su decadencia personal. 

El apoyo social y familiar es sin duda, la variable de mayor relevancia a considerar en casos de sobrecarga, aliviando la situación y sirviendo de ayuda y protección al cuidador principal. Estudios validados confieren una crucial importancia a este factor, concluyéndose el mejor protector contra el estrés y la sobrecarga tanto física como psicoemocional.

Actualmente, la unánime consideración de un único cuidador principal responsable del cuidado del enfermo debe ser derrocada. La compleja situación que debe llevar a cabo, debe ser secundada por los demás miembros, encaminada a una mayor formación en contenidos teórico-prácticos, y una mayor sensibilización acerca de la consideración del apoyo formal o profesional para perseguir una mayor calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador. La enfermedad de Alzheimer castiga tanto al enfermo como a su entorno familiar, el aislamiento social, el individualismo, la desinformación y el desacuerdo familiar se aglutinan para lacerar y encarecer el habitual estrés condicionado por las manifestaciones conductuales del enfermo y sus demandas de cuidado. 

Fuente: Moreno, A (2011). El cuidador principal en el enfermo de Alzheimer.Poiesis-Funlam.21(6) 1-11
Moreno, A. (2014). El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador.

Imágenes: Cuidadores. Oskar Tejedor (2010), medicina.tv,

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EL CUIDADOR INVISIBLE

 "Dá la casualidad de que soy invisible. Es un engorro pero así es. Y esta no es razón suficiente para que deba ser reducido a pedazos por todos (...) la invisibilidad es útil para escapar y es útil para aproximarse"

(El hombre invisible. Herbert George Wells)

Junto a la ventana entreabierta frunce el ceño y atisba soñolienta el exterior, coartada por esa lámina de luz cuadriculada que genera la persiana con el alba del amanecer. Pensativa y ensimismada por las voces y las risas que proceden de la calle, es advertida por el agudo tilín del microondas – hoy el teléfono tampoco suena – clama en su interior mientras, como cada día recuerda tras franquear la mesita que sostiene el teléfono al ir por la tacita de café.

Una vieja fotografía familiar preside el viejo salón. Se erige como memorándum de los mejores tiempos de esta familia. Impasible y perpetua, testimonio de una vida perfecta antes de la llegada de esta maldita enfermedad. La cohesión formaba parte de los valores de esta familia. El día de la valoración del médico y del psicólogo – Demencia tipo Alzheimer– resuenan y castigan de modo recurrente en mi cabeza, la tristeza y el miedo me sobrecogen justo como aquel día en esa consulta, sola, deseando que el diagnóstico fuese otra cosa. Papá permanecía inmóvil, callado aunque afectado con disimuladas lágrimas en sus ojos y absorto. Quiso saber qué le ocurría ya que su salud fue siempre motivo de inquietud a lo largo de su vida.

Marcos estuvo aquí el Viernes pasado, dejó un sobre abierto con folletos de diferentes residencias de la ciudad. María, Marcos, Gloria y Julián están de acuerdo – “Allí estará mejor atendido, he visitado las instalaciones de algunas de ellas, tienen allí a los mejores profesionales, papá estará mejor atendido” –. Los demás le escuchaban atentamente, le miraban y asentían con la cabeza. Yo me negaba rotundamente “papá debe estar en su hogar, en su ambiente, con sus recuerdos. Yo cuido bien de él, él no se moverá de aquí”. Me siento sola, incomprendida e invisible. Ellos no comprenden esta situación, debemos mantenernos unidos, no así.

La pasada noche fue dura, apenas pude dormir entre horas, una cefalea tensional episódica según el médico, –tómese éste dos veces al día, evite el estrés y la cafeína, cuídese–. Papá tuvo una noche difícil, su enfermedad y el estado de su úlcera, que aunque ya está mejor, le provoca severas molestias que le impiden descansar bien.

Piensa en los demás miembros de la familia, recuerda a primos y a otros familiares cercanos, amigos y compañeros de trabajo y se siente sola. Los días marcados en el tachado calendario menguan sin encontrar un solo momento de descanso – ellos no tienen que pasar por esto, es solo responsabilidad mía, yo sola sé cómo cuidarle y yo sola sé lo que necesita de verdad – Acaso ¿Sé lo que puede ser lo oportuno para mí? .En ese momento papá golpea la mesa con la mano y busca mi atención.

Alejo el mando a distancia de su zona de alcance, enciendo la tele y subo el volumen…

”Los recortes de la ley de dependencia dejan a los enfermos de Alzheimer en situación precaria”…

Fuente de las imágenes:  i.huffpost,

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