"Mi faro, mi luz...mi cuidador"
El cuidador principal llega a ser una figura vulnerable en el proceso de la enfermedad y en el desarrollo de las etapas que atraviesa el enfermo de Alzheimer. La variabilidad entre enfermos es patente, cada uno padece el transcurso de la enfermedad de modo diferente, las etapas de la demencia no equiparan a un patrón fijo, así que el cuidador observará como el deterioro y continuada dependencia del enfermo, resquebraja sus previos esquemas de cuidado, lo anterior ya no es un plan de actuación acertado, no se rige ahora por las mismas actuaciones o pautas, no es capaz de hacer lo que podía antes. Estos cambios exigen al cuidador principal una preparación tanto personal, física, emocional e intelectual (formativa) importantes.
Cuidador principal como "Aquella persona dedicada constantemente a desempeñar la atención y cuidado al enfermo afectado de Alzheimer en situación de dependencia y vulnerabilidad".
El documental Cuidadores de Oskar Tejedor nos muestra la
experiencia de cuidadores en su vida cotidiana, en su labor diaria
de atención al enfermo de Alzheimer.
Muchas son las diversas tareas que debe llevar a cabo el cuidador diariamente. El control sobre la medicación, las visitas médicas, revisiones ocasionales, curas, las tareas domesticas o del hogar, limpieza, cocina, compras, responsabilidades económicas, gestionar el dinero para el hogar, pago de facturas y transacciones, incluso algunas gestiones relacionadas con los aspectos legales, testamento o declaración de incapacitación como algunas de las cargas de trabajo adicional del cuidado. Con respecto al enfermo, la repercusión de su sintomatología adversa y perturbadora, ocasiona la otra gran fuente (mas relevante que la anterior) generadora de estrés y agotamiento en el cuidador.
La conducta disfuncional del enfermo se agrava con
el progresivo avance de la enfermedad de Alzheimer.
Los problemas familiares, la convivencia, la asignación de tareas y nuevos roles, la capacitación de cada uno, la necesidad de formación o la creciente y probable posibilidad de conflicto familiar, unido a la adaptación y reestructuración del hogar, sus nuevas adaptaciones mecánicas o estructurales, también son generadores de estrés en alguna medida, en el cuidador.
Para evitar el conflicto dentro de la dinámica
cotidiana, considerar la reunión familiar para airear
tensiones, planificar acciones y consensuar
responsabilidades.
El enfermo de Alzheimer progresa indiscutiblemente en su deterioro, la
enfermedad genera un aumento de la dependencia y de sus manifestaciones
adversas (psicológicas y conductuales) conforme avanza los estadios. La
gravedad de la sintomatología, la duración incierta, la falta de formación, las
necesidades económicas (cada enfermo de Alzheimer requeriría la inversión de
entre 4.000 y 16.000 euros al año para abonar el trabajo realizado por los
cuidador principal en costes tanto directos como indirectos ( Boada y otros,
1999)) y los problemas de salud o de desgaste inicial del cuidador, predicen
junto a la carencia de apoyo, la unidad de desgaste profesional de su
decadencia personal.
El apoyo social y familiar es sin duda, la variable de mayor relevancia a
considerar en casos de sobrecarga, aliviando la situación y sirviendo de ayuda
y protección al cuidador principal. Estudios validados confieren una crucial
importancia a este factor, concluyéndose el mejor protector contra el estrés y
la sobrecarga tanto física como psicoemocional.
Actualmente, la unánime consideración de un único cuidador principal
responsable del cuidado del enfermo debe ser derrocada. La compleja
situación que debe llevar a cabo, debe ser secundada por los demás miembros,
encaminada a una mayor formación en contenidos teórico-prácticos, y una
mayor sensibilización acerca de la consideración del apoyo formal o
profesional para perseguir una mayor calidad de vida tanto del enfermo como
del cuidador. La enfermedad de Alzheimer castiga tanto al enfermo como a su
entorno familiar, el aislamiento social, el individualismo, la desinformación y el
desacuerdo familiar se aglutinan para lacerar y encarecer el habitual estrés
condicionado por las manifestaciones conductuales del enfermo y sus
demandas de cuidado.
Fuente: Moreno, A (2011). El cuidador principal en el enfermo de Alzheimer.Poiesis-Funlam.21(6) 1-11
Moreno, A. (2014). El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador.
Moreno, A. (2014). El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador.
Imágenes: Cuidadores. Oskar Tejedor (2010), medicina.tv,
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