EL IMPACTO ECONOMICO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

 

Los gobiernos mundiales y las organizaciones multigubernamentales están cada vez más alarmados por los impactos previsibles de la salud pública, fiscal y económica del envejecimiento de la población y en particular de la enfermedad de Alzheimer.

 

La OMS indicó que 36,5 millones de personas en el mundo viven con demencia. El número se duplicará para 2030 y triplicará en 2050. El impacto no sólo afecta al enfermo también a sus familias como una enfermedad costosa y que mantiene evidentes consecuencias a niveles social, económico y asistencial. El alto costo de la atención de estos enfermos en el hogar lleva a la economía familiar al umbral de la pobreza, acentuada con la larga crisis económica que estamos atravesando.

 

 

 

La costosa atención del enfermo de Alzheimer en el hogar compromete en la

mayoría de los casos el equilibrio de la economía familiar

 

 

La envergadura del problema actual, de las consecuencias económicas de la demencia requiere de una solución y unidad globales. El gasto en el cuidado de los enfermos supone un reto al que buscar una pronta solución. El compromiso social global debe adoptar un esfuerzo común para aportar mejores medios y garantías al cuidado de los esfuerzos y el soporte económico en las familias.

 

Las propiedades de la enfermedad de Alzheimer y su naturaleza de comorbilidad, complican sin duda esta condición y elevan los costos del tratamiento. Desde la óptica del cuidado en el hogar, la familia afronta los gastos del cuidado de larga duración (una década aproximadamente). El cuidado familiar repercute gravemente en la salud de sus miembros, los propios cuidadores que presentan síntomas de depresión y estrés en un cuidado no remunerado y generalmente dilatado en el tiempo.

 

 

 

La enfermedad de Alzheimer, la crisis sanitaria y social mas grave del siglo XXI

 

                                       https://www.youtube.com/watch?v=fFxpJOMw-yE

 

 

En realidad ¿Cuáles son los costos reales o inmediatos de la asistencia de un enfermo de Alzheimer? Siendo importante la consideración de que la persona que acoge el rol de cuidador principal abandona el mundo laboral retribuido para llevar a cabo el cuidado de su familiar dependiente. A esta carencia hay que añadir el costo de los medicamentos, servicios médicos, transporte, terapias y adaptaciones o ayudas técnicas.

 

 

 

 

Costos directos e indirectos de la atención informal del enfermo de Alzheimer. Fuente : Butman y otros. (2003). Impacto económico de la enfermedad de Alzheimer. Revista Neurológica Argentina., 28; 16-23.

 

Fuente de las imágenes: Prensalibre, Informativos RT.

 

 

 

 

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EL COMIENZO DE LOS OLVIDOS...

Regularmente una serie de olvidos alertan tanto al anciano como a su núcleo familiar. El envejecimiento o el paso a la jubilación coinciden con etapas nuevas y de transición en la vida del individuo, la pérdida de la atención, la ansiedad y el estrés e incluso estados anímicos desfavorables (depresión) o la polimedicación , junto a sus efectos colaterales precipitan que determinados olvidos o quejas de memoria tengan justificación.

 

 

El comienzo de los olvidos va despojando poco a poco al enfermo de sus recuerdos vitales.

(Memories - cortometraje de animación en 3-D de Marie Boidin) (2014).

ver video

http://vimeo.com/groups/17724/videos/91308783

 

 

"Hace dos años comencé a notar que Arturo comenzaba a afeitarse en la mañana y paraba cuando sólo se había afeitado la mitad de la cara. Cuando yo le preguntaba por qué no había terminado de afeitarse, reaccionaba sorprendido, pero decía que se había distraído cuando escuchó algo en la televisión y regresaba al baño a terminar de afeitarse. Algunas mañanas, cuando nuestro nieto Pablito llegaba a la casa, Arturo no recordaba el nombre de Pablito. Otras veces, se confundía mucho y creía que Pablito era su hijo Mario. Como para entonces Arturo tenía 79 años, pensé que era que la vejez ya le estaba afectando a la memoria. Sin embargo,  con el pasar de los meses vi que estaban pasando cosas que antes no ocurrían. Arturo siempre ha sido muy responsable con nuestras finanzas y siempre pagaba las cuentas de la electricidad y el gas a tiempo. Hace como dos años, comencé a ver que él dejaba las cuentas en la mesa de noche y que ni siquiera abría los sobres. Después recibíamos cartas diciendo que no habíamos pagado las cuentas".

 

(Historia de Marta -Esposa de un paciente con Alzheimer.

Disponible en http://www.cuidatecuidador.com)

 

 

 Pero,¿En qué momento ocurre este síntoma o ese déficit que nos alerta verdaderamente de la presencia del déficit cognitivo?. En principio la enfermedad de Alzheimer se manifiesta con olvidos que dificultan de algún modo el quehacer o la rutina cotidiana (labores diarias) así como el desempeño y habilidades necesarias para llevarlas a cabo. La desorientación (olvido de fechas) o la ubicación en claves espaciales y temporales. En el lenguaje comienzan a percibirse lagunas que afectan a la comunicación (encontrar la palabra correcta que designa a un objeto).

 

"C.G , profesora universitaria de 54 años, fue llevada a la consulta por su hija porque sus olvidos aumentaban cada vez más, ya no hacía bien sus clases y su conducta había empezado a cambiar. Cuando empezó a tener dificultades para enseñar, Carmen pensó que era porque el contenido del curso había sido modificado en algunos aspectos. Después empezó a preocuparse porque cuando dictaba clases a veces no encontraba las palabras para explicar o decir lo que quería y no se acordaba de algunas cosas que tenía que enseñar. A la familia le llamó la atención comentarios de colegas sobre clases mal dictadas, antes ella había sido calificada muy bien. También observan que en dos oportunidades se había desorientado en lugares conocidos y se preocuparon más porque a diferencia de antes contaba una y otra vez lo mismo o preguntaba varias veces lo mismo. En casa había problemas porque no recordaba donde ponía su dinero y culpaba a los demás que le están "cogiendo sus pertenencias", entonces se volvía irritable, desconfiada. Además perdía con frecuencia sus objetos, llaveros, móvil, etc. y pasaba mucho tiempo buscándolos. Después de varias evaluaciones se confirmó que C.G tenía Alzheimer, Alzheimer de inicio temprano".

 

(Caso de CG - Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Disponible en http://www.alzheimerperu.org)

 

 

 El nuevo spot de Corporación Chile Alzheimer hace un llamamiento a la identificación y la conciencia social con el trastorno "Chile tiene Alzheimer", en palabras de uno de los mineros "33 de Atacama".

 

Ver video

http://vimeo.com/91627594

 

Los cambios de personalidad, la disminución del juicio o la pérdida de iniciativa a la hora de llevar a cabo alguna actividad son cambios dramáticos que se exhiben en fases tempranas.

 

La pérdida de memoria es el síntoma que más preocupa – en iniciales estadios – tanto el que lo sufre como a familiares cercanos. El estado anímico y la conducta esquiva y la comunicación acentuada de repeticiones, ayudas o claves y la brevedad de las emisiones condicionan sin duda un cambio trascendente en la persona.

 

 

Fuente de las imágenes: Capturas videos "Memories" de Marie Boidin, Corporación Chile Alzheimer .

 



 

 

 

 

 

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LOS CAMBIOS DE PERSONALIDAD EN EL ENFERMO DE ALZHEIMER

El padecimiento de determinados trastornos puede alterar sustancialmente la personalidad del afectado. En una de las que se encuentran afectadas en este aspecto es la enfermedad de Alzheimer. Muchos familiares afirman que en ellos se produce un drástico cambio llegando a ser éstos marcadamente desconfiados o suspicaces, temerosos, deprimidos y dependientes.

 

Los primeros síntomas son perceptibles por el núcleo familiar más cercano, dichos cambios son en primera instancia disimulados o encubiertos por el enfermo que se muestra apático, indiferente, obstinado, irritable, egocéntrico y distanciado de los encuentros sociales. Los familiares informan de cambios bruscos y esporádicos de personalidad que en ocasiones tienen lugar o incluso de otras reacciones contrarias, siendo pasivos, dóciles y cooperativos. Estas conductas acontecen debido a que el propio enfermo percibe sus déficits o su paulatino declinar cognitivo.

 

 

Los cambios de personalidad y los problemas cognitivos (alteración

en la orientación y la memoria) suponen síntomas indicadores de

alteración predemencial.

 

 

La personalidad es un conjunto de cualidades y características de una persona que puede modificarse en casos de lesiones cerebrales. Han sido identificados habitualmente en el curso de la enfermedad de Alzheimer con cifras en torno a un 70% en fases iniciales de la enfermedad. En términos generales, los cambios de personalidad en Alzheimer son síntomas manifestados gradualmente con cambios de humor, desconfianza, terquedad y alejamiento de relaciones sociales. La depresión es un síntoma característico que fluctúa junto a los demás siendo un añadido a los señalados.

 

Los marcados cambios de personalidad, actitud y comportamiento del

enfermo provocan la frustración, el miedo y la incomprensión de su

cuidador principal.

 

 

Estudios científicos han hallado una relación en el cambio en los neurotransmisores y estos cambios de personalidad, siguiendo las conclusiones de Fernández y colaboradores (2008) en concreto, van asociados a una pérdida de eficacia de la neurotransmisión en varias sinapsis y centros cerebrales.

 

La apatía es el trastorno de conducta más común (90%), la pérdida de iniciativa, la indiferencia, la pasividad (fluctuaciones emocionales, 42%), irritabilidad, desinhibición, ansiedad, agresividad, suspicacia e impulsividad también han sido reportadas.

 

 

 

La afectación de los sistemas de neurotransmisión cerebral repercuten en

los patrones de personalidad del enfermo de Alzheimer.

 

 

La detección de estas incipientes características anormales de personalidad pueden ser un indicio de sospecha interesante para ayudar a un diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer. Autores como Wellenford (1995) o Archer (2006) han puesto de manifiesto la importancia de la personalidad premórbida (la anterior, la original) para predecir las características de dichos cambios conductuales y psicológicos. Para la familia o conocidos del enfermo, el cambio de personalidad puede convertirse en un problema diario ya que el cuidador puede sentirse temeroso, resignado o desconcertado ante estos episodios de conducta.

 

Fuente de las imágenes: Docteurclic , Dailymail.co.uk , AP/AARP /Ad Council.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ESPACIO, TIEMPO Y PERSONA: LAS CARACTERISTICAS DE LA DESORIENTACION EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

La orientación en el espacio, el tiempo y la persona es la esencia del comportamiento y la base de un examen mental neurológico y psiquiátrico del individuo. Los estados de desorientación pueden ser la manifestación característica de varios trastornos neuropsiquiátricos, en el caso que nos ocupa, la enfermedad de Alzheimer representa un síntoma inequívoco y manifiesto en todos los casos.

En estos procesos, los objetos familiares aparecen para los enfermos como desconocidos o el espacio/ lugar se torna confuso, lo que conlleva una navegación o un transitar difícil (la desorientación espacial). Aquellos enfermos que no pueden hacer uso de objetos o pistas integradas en el entorno, pueden vagar lejos, en su intento de encontrar algo que le resulte familiar o clarificador y perderse o extraviarse en cualquier lugar.
 

El rostro expresa la extrañeza, el desconcierto, retrato del miedo y de la pérdida, la reacción de una mirada temerosa que busca aferrarse a algo familiar, algo conocido.

(Videoportrait In reverse - "Diny" de Simone Engelen).

http://vimeo.com/channels/inreverse/64984051

Con el curso de la enfermedad, la conducta se encuentra marcada por los olvidos y los déficits en la capacidad de comprender, razonar y usar un buen juicio, capacidades que se encuentran gravemente afectadas. El enfermo se vuelve pasivo, dependiente y apático, en ocasiones temeroso e inquieto, con tendencia a la irritabilidad y a la depresión.

La desorientación en persona constituye el olvido de la memoria autobiográfica, de la identidad . La expresión de ensimismamiento en perpetua petrificación muestra una ausencia personal.

(Videoportrait In reverse - "Jeane" de Simone Engelen).

http://vimeo.com/channels/inreverse/64984426

La desorientación espaciotemporal puede llevarle a despertar en la noche y a vagar por la casa. En principio, las personas desorientadas llevan peor la esfera emocional de la enfermedad, al ser conscientes de los cambios y la necesidad de apoyo. Pueden habitualmente estar asustados, avergonzados y dilapidados por una baja autoestima. Los problemas se agravan cuando los familiares que no son conscientes del problema interpretan inadecuadamente estas conductas considerándolas fruto de la terquedad, la hostilidad, la falta de cuidado o los comportamientos dirigidos a llamar su atención.

El enfermo de Alzheimer sufre confusión y desorientación espacial,

por lo que puede llegar a perderse en la calle donde siempre ha tenido su domicilio

o despistarse en lugares anteriormente conocidos por él.

("Evening walk" - Lyudmila Agrich ).

Los episodios de desorientación temporal son caracterizados por la incapacidad para recordar la fecha, el día en el que estamos, la estación, mes o año. El progresivo deterioro intelectual mermará sucesivamente esta propiedad hasta la pérdida severa de memoria en fases avanzadas. Para ayudar a mantener la noción del tiempo es interesante la instauración de una rutina regular, que siga un plan de acción básico todos los días. Del mismo modo, adoptar un entorno estable y familiar, seguro y ordenado es de gran ayuda para reducir la ansiedad y la desorientación.

La dificultad o incapacidad para recordar el día o el mes en

el que están es una de las características comunes en los

enfermos de Alzheimer.

(Detalle). ("La persistencia de la memoria". Salvador Dalí.

1931. MOMA. Nueva York).

Fuente de las imágenes:  Capturas del proyecto In reverse de Simone Engelen, joewadefineart.com, Moma.org

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ASESORAMIENTO EN PRIMERAS FASES DE DEMENCIA

Cuando la persona es diagnosticada en sus fases iniciales del padecimiento de la enfermedad de Alzheimer, aún es independiente. De este modo preservar esa propiedad y respetar su toma de decisiones es fundamental en este sentido. El enfermo es un adulto y debe considerársele  como tal , ocupando en asociación con él sin forzarle a tomar decisiones ya que desencadenará una situación de resistencia y resentimiento, de igual modo esta situación le llevará a una situación cooperativa y de cumplimiento.

 

 

Posibilitar su independencia funcional y ejecutiva es transcendental

en primeras fases para permitir la preservación de capacidades.

 

La consternación del diagnostico y la cantidad de información sobre la enfermedad que comienza a recibir puede llevarle a la sobreprotección y a creer que el enfermo desde el principio ya no es el mismo de antes e incluso a producir pensamientos negativos y sentimientos de sobrecarga y llegar a ver que la situación le sobrepasa.

 

 

" La actitud más positiva que puede adoptar el cuidador de un enfermo de Alzheimer es evitar la sobreprotección del paciente a su cargo". (Guillermo Pascual, jefe de la unidad de Demencias del Hospital Neuropsiquiátrico Nuestra Señora del Carmen de Zaragoza).

 

El asesoramiento profesional debe canalizar esta primera batalla, en primeras fases de la enfermedad el conocer adecuadamente el problema, estacionarse en la enfermedad y en todas las situaciones que conlleva es un buen comienzo. El profesional (médico, psicólogo, trabajador social) puede dar pautas sobre la situación en la que se encuentra así como conocer todos aquellos programas y tratamientos que puedan serle de ayuda. Potencialmente, conectar con personas o grupos de personas que vivan la misma situación es un alivio necesario y una poderosa medida para encarar esta etapa de inicio.

 

 

El asesoramiento profesional cualificado le permitirá una atención eficaz

y una oportunidad valiosa de resolver sus dudas acerca de la enfermedad.

 

Ante tempranos síntomas de conducta inusual en el enfermo, importante no culpabilizar (la ocurrencia entre otros de lapsus de memoria, cambios de humor, afectivos o de personalidad, depresión o problemas físicos). Estos cambios en principio son mínimos, pero constituyen la primera señal de alerta y de frustración del cuidador, que rápidamente juzga erróneamente dichas manifestaciones como un brusco empeoramiento o un apresurado deterioro en el familiar enfermo.

 

 

El distanciamiento del enfermo de Alzheimer en las primeras fases obedece a su percepción de déficits, los cuales comienzan a ser visibles en situaciones de intercambio social.

 

El cambio de personalidad comienza a reflejar aquellas limitaciones que perturban al enfermo (los problemas de lenguaje, el juicio pobre o disminuido, la pérdida de iniciativa y por lo general la dificultad para llevar a cabo tareas familiares o mecánicas) expresa su irritabilidad y el constante alejamiento de encuentros sociales. Esta reacción puede interpretarse como un mecanismo de defensa que manifiesta el enfermo ante el consciente miedo al deterioro y su autopercibida incapacidad y confusión.

 

Fuente de las imágenes: static.guim, guardianprotection, forcivilminds.org, dailymail.co.uk (Alamy).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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