LOS ARREBATOS Y LAS REACCIONES CATASTROFICAS EN ALZHEIMER

Durante el cuidado del enfermo de Alzheimer su cuidador prinicipal se enfrenta, con frecuencia a conductas difíciles o a arrebatos de agresividad o reacciones adversas. Conductas explosivas y desproporcionadas sin lógica aparente para el cuidador, como por ejemplo gritar, golpear, manosear, maldecir u otros accesos de conducta violenta inmotivados.

Reciben el nombre de reacciones catastróficas y son un conjunto de conductas y expresiones emocionales desproporcionadas como arranques súbitos de agitación y angustia con respecto a la causa que los provoca y vienen acompañados de conducta violenta o agresiva.
 

                                                 Las reacciones catastróficas provocan el miedo
                                                    y la incomprensión del cuidador principal.

¿Porqué ocurren?

1) El deterioro cognitivo: Son fruto de la enfermedad que padece. En ocasiones a un enfermo de Alzheimer si se le pide que haga una tarea y no es capaz de completarla se enfada y se frustra, lo que acaba provocando una explosión o arrebato. Es por ello, que los cuidadores deben ajustar sus expectativas a las capacidades el enfermo. Debido a la particularidad de esta enfermedad (su curso es degenerativo) debe comprender que las habilidades del enfermo se reducirán con el tiempo, lo que significa que sus expectativas deben cambiar continuamente y ajustar sus demandas a la realidad.

2) Los trastornos psicológicos: Trastornos de ansiedad y depresión, alucinación y delirios, estados de confusión mental son muy frecuentes y agudizan las causas de estas conductas irritables.

3) Los problemas físicos: Los estallidos podrían estar asociados con problemas físicos. La merma del estado físico es una continua fuente de malestar en el enfermo. Dolores, infecciones, estreñimiento, fatiga, etc. Las rabietas o la irritación son intentos de comunicación del enfermo ante este tipo de situaciones. 

4) El contexto o medio ambiente: El enfermo puede estar reaccionando a un ambiente incómodo. Por ejemplo en la habitación hace frío o hay mucho ruido o está muy llena o desordenada y le produce agobio o también hay personas en la sala  para él desconocidas lo que le produce gran inquietud.

 

El hostigamiento, las presiones , los mensajes o la comunicación infructuosa y el exceso de demandas al enfermo desencadena el inicio de las reacciones catastróficas.

 

¿Qué debo hacer?

 * En primer lugar intentar averiguar que tipo de situaciones están provocando el malestar del enfermo para evitarlas o minimizarlas.

* Reaccionar con calma, sin alterarse, proporcione apoyo emocional y tranquilidad.

* Aparte del enfermo lo que le haya molestado o haya suscitado su reacción adversa.

* Siempre distraer con una actividad agradable,

* Utilice un tono de voz suave, calmado.

¿ Qué NO debo hacer?

* Jamás culpabilizar al enfermo o reprocharle su comportamiento.

* Juzgar inapropiadamente estas manifestaciones como molestia intencionada por parte del enfermo,

* Nunca debe inducir prisa o celeridad en el desarrollo de actividades o perder la calma.

* No ejecute cambios en las rutinas (si debe hacerlo que sea paulatino).

* Nunca discuta o intente razonar con el enfermo una desavenencia o busque la comprensión de su punto de vista.

Fotos. Fuente: IOW Candy Press online, Express Uk.

 

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ENVEJECIMIENTO PRECOZ - ENFERMEDADES RARAS : LA PROGERIA O EL SINDROME DE HUTCHINSON-GILFORD (SHG)

Clínicamente atiende a las características de un envejecimiento precoz asociado a muerte celular de origen genético (mutación). La progeria derivado del griego — pro [adelanto] y - geras [vejez]  — o el denominado Síndrome de Hutchinson-Guilford (toma su nombre de sus descubridores, Jonathan Hutchinson y Hastings Guilford en 1904).

Básicamente atiende a una dramática aceleración del proceso natural del envejecimiento (de 5 a 10 veces mayor de lo normal) situado en las primeras etapas de la vida (comienzan a ser visibles los síntomas a los dos años de edad). A este respecto un niño de diez años tendría el aspecto de un anciano de 80 años. Del mismo modo estos niños padecen las enfermedades y las dolencias habituales en estas etapas del envejecimiento y el deterioro en su salud y en la apariencia física es muy notable en todos los casos. Queda fijada su esperanza de vida en un promedio de 13 o 14 años.

 Las causas son inciertas aunque se apunta a la actividad de un gen mutante autosómico - LMNA - como  principal causante de esta rara enfermedad. La incidencia en casos sitúa una frecuencia en un caso por cada ocho millones de recien nacidos, afecta independientemente al sexo aunque sí es significativa su alta correlación en raza blanca (un 97% de casos). Las complicaciones físicas que causa la enfermedad en el niño se advierten tempranamente mediante macrocefalia y alopecia, cutáneas (piel rígida, esclerótica, descamativa, cianótica, arrugada y con manchas), alteraciones óseas (osteolisis) , pérdida de grasa subcutánea o escualidez ,desarrollo insuficiente de la mandíbula e hipodoncia y caries dentales, retraso del crecimiento (baja estatura,coxa vaga,rigidez articular),  mentón retraido y nariz grande y aguileña. El funcionamiento es normativo de los riñones,  higado y cerebro (exceptuando la probabilidad de problemas vasculares).

Las complicaciones del enfermo con las cuales suele sobrevenir la causa de su muerte obedece a episodios cardiovasculares o alteraciones cerebrovasculares, unido a la prevalencia común de patologias médicas como artrosis, hipertensión, osteoporosis, hipercolesterolemia y cáncer.

La progeria es de gran interés para la comunidad gerontológica cuyo objetivo a largo plazo planea hallar la conexión de factores genéticos al proceso de envejecimiento.


Interesante documental de la noche temática Tve2. Presenta la experiencia de Hayley Okines, una adolescente de 13 años con el Síndrome de Hutchinson - Guilford. El video data del año 2009 y parte de una serie documental inglesa llamada "Extraordinary People"- (Hope for Hayley) transmitida por el canal National Geographic. En Marzo de 2012 , Hayley publicó su libro titulado "Old before my time" ("vieja antes de tiempo"). Actualmente se encuentra estable  y continúa con nuevos y diversos tratamientos para combatir su enfermedad.

Fuente: Imágenes HBO, Wikipedia , Tve2, The Progeria Research Foundation.

                            http://www.amazon.es/Old-Before-Time-Hayley-Okines/dp/1908192550

                                                Accent Press Limited, 2011 - 202 páginas. Inglés.

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ABORDAJE DE LA ANSIEDAD Y DEPRESION EN CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (II)

Como asistente del cuidado del enfermo de Alzheimer, el cuidador se enfrenta al padecimiento de reacciones emocionales y de agotamiento físico continuadas como parte de lo que se ha denominado el Síndrome de Burnout. Dentro del cúmulo de dichas manifestaciones la depresión emerge como un importante factor de mantenimiento de dicho síndrome.

La situación familiar, la relación existente entre cuidador y enfermo, las complicaciones físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad, el coste económico, la inexistencia de redes de soporte social unidas a  las tareas desempeñadas durante todo el día propician estados depresivos graves que entorpecen la labor del cuidado y agudizan las reacciones de agotamiento emocional.

La mayoría de los estudios coinciden en señalar en primer lugar la carencia de sustento o apoyo social externo e incluso desde el propio domicilio familiar y las tareas del cuidado básicamente (limpieza, aseo, problemas de conducta, cambios de humor, salud etc). Los estados depresivos determinados por los anteriores factores encuentran asimismo sumatorios como los sentimientos de culpa, el aislamiento social, el conflicto interpersonal y el abandono de la vida laboral previa.
 

Medidas para afrontar estados depresivos durante el cuidado del enfermo de Alzheimer
 

1) Aumentar la red de apoyo externo y pedir la colaboración de familiares y amigos en el propio domicilio.

 

2) Considerar un plan de activación, tomar el control y puntualizar expectativas y objetivos reales y a largo plazo.

 

3) Programar periodos de descanso (o respiro) y delegar tareas en otros miembros de la familia.

 

4) Buscar una atmósfera positiva en el hogar con la comunicación y la organización familiar.

 

5) Eliminar todo sentimiento de culpabilidad y angustia ante el cuidado y el propio enfermo. Desempeña una función de mucha responsabilidad y pedir ayuda o delegar tareas es normal e incluso aconsejable.

 

6) Acuda al psicólogo y a grupos de autoayuda formados por personas que pasan por la misma situación.

 

7) Respetar adecuadamente los hábitos de alimentación y de sueño y evitar rotundamente el consumo de estimulantes , fármacos y sustancias adictivas / tóxicas.

Imágenes (fuente): stop-anxiety, brand.harcourts, mormonchannel, Alzco files, Meritxell Duran, huffpost, healthmindbodygreen.

 

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