LAS TECNOLOGIAS TIC Y EL ALZHEIMER

Nos encontramos actualmente en una época marcada irremediablemente (y afortunadamente si me lo permite) por los avances de las tecnologías y la innovación. El crecimiento del conocimiento y el progreso en las comunicaciones ha contribuido enormemente a la mejora y bienestar de la sociedad de nuestros días.

Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) han posibilitado medios innovadores (dispositivos, sistemas y programas) implicados en el desarrollo de la calidad de vida así como - en el caso que nos ocupa- de la gestión y preoceso de eficacia de la atención y asistencia sanitaria y social de los enfermos de Alzheimer. Estas iniciativas plantean soluciones con objetivos de prevenir, mantener o rehabilitar funciones cognitivas y mejorar la calidad de vida de enfermos y cuidadores. Desde el enfoque social contribuyen fundamentalmente a la concienciación y movilización social (sensibilización de la opinión pública, los medios de comunicación, los profesionales, las instituciones y acciones informativas).

Los proyectos TIC actuales en España se han concentrado en el estudio y la innovación de aspectos tales como: 1) Las telecomunicaciones (telefonía, comunicación, videoconferencia), 2) Internet (la comunicación y avances telemáticos por la red,  los blogs y la gestión de contenidos digitales y los e-servicios), 3) Inteligencia ambiental y la geolocalización (sensores y redes inalámbricas, Aml, GPS), 4) Robótica, 5) Sistemas informáticos (interfaces, terminales táctiles y agentes virtuales), 6) Proceso de señal (3-D, procesado de imágenes, imagen RM, análisis de señal y reconocimiento de patrones ) y 7) Realidad virtual.

La mayoría de los proyectos identificados dentro de los programas europeos (77%) están dirigidos a cubrir la mejora de la calidad de vida de las familias: los pacientes y sus cuidadores. Con esta premisa, estos proyectos indican mejoras en la seguridad, la movilidad, el uso de redes sociales y la comunicación. Otros proyectos se ocupan del tratamiento, el diagnóstico, la atención a cuidados formales, recursos, gestión y prevención. Las causas de la enfermedad de Alzheimer tambien recogen la preocupación de las TIC.

Algunas de las limitaciones y trabas actuales al avance de estos proyectos parte de la falta de recursos, el nivel de desarrollo del mercado y los aspectos éticos y legales.

¿Qué nos depara el futuro? El desarrollo de una concienciación social global, el impulso de una probable independencia en enfermos en estadios leves  y un punto esencial de prevención y promoción de la calidad de vida, la salud, el diagnóstico precoz, el tratamiento temprano y la investigación sobre factores de riesgo. La creación de dispositivos y servicios que brinden independencia y competencia en las ABVD y AIVD. El seguimiento de habitos de vida saludables (envejecimiento activo) y la práctica de ejercicio físico como principales proyecciones de cara al futuro.

Las TIC son una herramienta de gran potencial para contribuir con garantias a los esfuerzos contra la enfermedad de Alzheimer y las patologías neurodegenerativas en general.

Read More

10 CONSEJOS PARA SER UN CUIDADOR DE HIERRO

 El cuidador de enfermos de Alzheimer se enfrenta a una ardua tarea, el cuidado prolongado que consigue agotar a la persona que lo lleva a cabo y mermar paulatinamente su confianza en la labor y consigue en la mayoría de los casos desestabilizar el clima familiar.

¿Cuales son las habilidades y cualidades del cuidador experto? :


1) Comprende el envejecimiento y sostiene una actitud positiva hacia la labor de cuidado y hacia el enfermo.

2) Capaz de buscar el apoyo tanto en redes formales como informales o el amparo de la red profesional y externa (especialistas, instituciones, recursos , ayudas, grupos de ayuda mútua).

3) Asume sus altibajos emocionales, los comprende e interpreta. Entiende los síntomas de la sobrecarga como unas manifestaciones normativas y plausibles a la labor de cuidado. Busca soluciones.

4) No renuncia a sí mismo. Programa su futuro y es agente principal de su vida. Atiende tambien a sus necesidades (básicas como sueño y correcta alimentación), sociales y relacionales (alienta relaciones con amigos y ocupa parte de su tiempo a reunirse con ellos), psicológicas y emocionales (tiempos de respiro y liberación) y recreativas (disfrute del ocio y el tiempo libre).

5) Trata con respeto al enfermo, no ridiculiza ni juzga. Ofrece su amor y confianza. Transmite cercanía y calor. Es paciente y comunicativo.

6) Conoce sus límites, se marca objetivos realistas y metas a largo plazo. Parte del realismo en el cuidado , no concibe falsas expectativas y sabe en qué momento pedir ayuda y comparte tareas con otras personas.

7) Establece rutinas en el cuidado y manejo del enfermo, aportando a consecuencia mayor seguridad, orientación, tranquilidad y fiabilidad al enfermo. No le demanda excesivo esfuerzo y simplifica las tareas.

8) No contradice, evita confrontaciones y discusiones. No niega ni acepta concepciones erróneas ni falsas percepciones del enfermo. Comprende que el origen de las manifestaciones adversas parten de la enfermedad , no del mismo individuo.

9) Evita prejuicios y mitos (tanto acerca de la enfermedad de Alzheimer, sobre el envejecimiento y la edad avanzada y el cuidado inherente). Es un cuidador informado, actualizado y formado en los principios y abordajes de la enfermedad de Alzheimer. Conoce las etapas y las manifestaciones por las que pasa el enfermo a lo largo del proceso de la enfermedad.

10) Además de los procesos y gestiones relativas al cuidado, resuelve asuntos tales como los trámites o medidas de tutela o judiciales, asuntos médicos y mantiene un clima positivo y cooperativo en el hogar. No le desborda la ocupación de estas cuestiones porque olvida la exclusividad de su competencia  y pide ayuda a otras personas para llevarlas a cabo.

El supercuidador o cuidador de hierro , simil representativo de la figura del propuesto cuidador, una representación modélica de las competencias y habilidades del abordaje ejemplar de la enfermedad de Alzheimer y el cuidado prolongado.

 Recursos y guías útiles:

https://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Aula10Informal.PDF

http://lavozdelaexperiencia.es/wp-content/themes/mayoreshome/documentos/Guia-para-familiares-de-enfermos-de-Alzheimer.pdf

http://ceoma.org/alzheimer/pdfs/guia_para_personas_mayores.pdf

http://agadea.org/files/100_consejos_cuidador_enfermo_alzheimer_fundacion_mutua_madrilena.pdf 

Read More

MALTRATO A ANCIANOS: VICTIMAS, NEGLIGENCIA Y ABUSO

Últimamente las vejaciones y malos tratos a ancianos parte de una realidad tristemente concevida en nuestra sociedad, tanto en contextos familiares como institucionales. Expertos apuntan a una característica común en todos los casos de maltrato, su silencio. Muchas ocasiones son silenciados e inadvertidos (por vinculación afectiva, la intangibilidad del maltrato psicológico ante el físico) y en época de crisis enaltece otro tipo de maltrato, el económico.

  ¿Qué tipos de maltrato existen? El maltrato físico como actos violentos que producen daño físico en la víctima (es menos frecuente dada su fácil advertencia en el anciano). El maltrato psicológico, el anciano es intimidado y tratado de modo humillante, normalmente es de carácter verbal y es el más abundante en estos casos. Insultos, críticas, coerción, calumnias, amenazas, que atacan a la dignidad de la persona para conseguir la destrucción moral de la víctima. Actualmente el tipo de maltrato que emerge con fuerza es el abuso financiero o maltrato económico. El anciano es despojado de sus bienes, con movimientos no autorizados en la cuenta bancaria o tarjetas de crédito o la disposición libre de sus ingresos o propiedades inmuebles sin considerar el derecho o la decisión de esa persona sobre sus pertenencias y bienes. El abuso sexual determina otra importante fuente de maltrato, vejaciones y abusos sexuales dirigidos a la víctima, contacto sexual de cualquier tipo sin consentimiento. La negligencia o la vulneración de derechos fundamentales de cuidado y asistencia básica así como el abandono físico cosechan otro de los tipos de maltrato extendidos tanto en el hogar como en el campo institucional. La vertiente farmacológica o médica tambien origina una causa de maltrato, la dispensación inadecuada de fármacos con fines de sedación, contención o intoxicación o incluso negarle la medicación prescrita.

El abuso físico es el más perceptible, la observacíón de signos en el cuerpo de la víctima tales como lesiones inexplicables no achacadas a caidas o golpes habituales o las versiones contradictorias entre anciano y cuidador delatan el origen de magulladuras, laceraciones, desnutrición, mala higiene, cortes, quemaduras o infección, herida o sangrado de genitales.

La fragilidad del anciano le sitúa como un paciente de riesgo a padecer estas dimensiones de malos tratos en diferentes contextos. En cuanto al que infringe el abuso, situaciones determinantes como el estrés, los problemas económicos o bajos ingresos, desestructuración del clima familiar y apoyo social, depresión, trastornos psicológicos, abuso de sustancias (alcohol y drogas), la enfermedad del anciano (Alzheimer o demencias en estados avanzados de deterioro) propician la violencia.

Además de la ya citada fragilidad, otro de los factores que posibilita el maltrato en el anciano es el aislamiento social, el sexo (mujeres, en torno a un 66% de los casos), la situación de dependencia o estados de culpabilidad, depresión o sentimientos de infelicidad. Comandando los factores sociales referentes al maltrato aparece el viejismo, edadismo o ageism, como una posición errónea que mantiene prejuicios y actitudes negativas hacia las personas mayores.

Aproximadamente cerca de 60.000 ancianos son víctima de maltrato en España, aumentando el riesgo de ser víctima con la edad y el nivel de dependencia. Habitualmente el maltrato psicológico lidera la fenomenología de subtipos siendo el más frecuente seguido de cerca por el abuso financiero y el maltrato físico.

Para mayor información consulta el dossier:

http://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/Violencia_Genero_Ficheros_Maltrato_personas_mayores.pdf

Imágenes de cámara oculta reveladas por un programa de la BBC en los hogares de mayores londinenses Kentish Town y Ash Court Care Centre. El escándalo saltó a mediados de 2012 e inició politicas de inspección y sistemas de regularización para detectar otros casos.

     ADVERTENCIA(*)El contenido de estas imágenes pueden herir la sensibilidad de los usuarios.

Read More

ANTIOQUIA : DE LA "BOBERA" A LAS ENTRANAS DEL MAL DE ALZHEIMER FAMILIAR

Asistía con interés a la exposición de la sobremesa correspondiente al Congreso Internacional de Alzheimer en Madrid (2011), cuando el doctor Kenneth Kosik dió paso a la interesante ponencia del caso del gen causante de la EA familiar. Al sur de Colombia queda localizado el estado de Antioquía, conocido por albergar uno de los casos mas curiosos en el campo del estudio de las enfermedades neurodegenerativas. 

Se observaron incidencias de pérdida de memoria en pacientes de 47 años de edad cuyo padre, abuelo y otros siete familiares tambien padecían. Los familiares comenzaron a llamar a este estado "bobera" abocando a la brujería, a maleficio de las estatuas españolas o al enojo religioso y demás causantes mágicos y supersticiosos el origen y la explicación de esta enfermedad.

El árbol genealógico (así como testamentos y registros de nacimientos) de aquellos que presentaban un inicio temprano de la EA, agrupaban una realidad común : una mutación genética que enciende motores cuando el individuo alcanza la quinta década de vida e inicia el curso del deterioro cognitivo.

Actualmente el número de afectados o portadores de esta peculiar anomalía supera las 5.000 personas entre ellos, niños y jóvenes. Pruebas genéticas pueden notificar sin dudas quienes de ellos desarrollarán deterioro cognitivo llegados a esa etapa de vida. Se trata de un inusual patrón genético de demencia Alzheimer tipo familiar que aparecen en edades tempranas del desarrollo (≈ 49 años). Estudios plantean tratamientos preventivos y ensayos longitudinales para buscar las claves de esta extraña anomalía ,comandados por el neurólogo Francisco Lopera, Lucía Madrigal y Liliana Cadavid junto a los investigadores estadounidenses Kosik, Reiman y Tairot.

Kenneth Kosik. Médico Neurólogo en la Universidad de California (Santa Barbara). Catedrático del departamento de Biología Molecular, celular y del desarrollo . Codirector del Instituto de investigación de Neurociencia. Autor del libro "The Alzheimer´s Solution".

Francisco Lopera Restrepo. Médico neurólogo, director del grupo biogénesis de la unidad de Neurociencias de la Universidad de Antioquía y reconocido por sus investigaciones en Alzheimer en especial en el papel de las mutaciones genéticas en la EA, con hallazgos en la población de Antioquía. Autor de numerosos trabajos de investigación y libros destacados como "Tendencias actuales de las neurociencias cognitivas" y " Evaluación de las funciones mentales superiores".

http://neurociencias.udea.edu.co/revista/PDF/REVNEURO_vol12_num1_13.pdf

  Aunque lo niega, Oderis Villegas (centro) muestra signos de la enfermedad de Alzheimer a los 50  años.Una hermana, María Elsy, a la izquierda, se encuentra en etapas avanzadas de la EA. Con ellos, en Yumaral (Colombia) aparecen el Dr. Francisco Lopera (primero a la derecha) y el Dr. Kenneth Kosik (de pie, a la derecha). FOTO: Todd Heisler. / New York Times.

Read More